Æfingar á æfingar ofan

Ég er á leið í æfingar á þessum morgni og er kannski ekki allt of hress en þetta er víst mín líftaug og verð ég að halda áfram hvað sem tautar og raular, reyndar var síðasta vika ekki skemmtileg því fæturnir bólgnuð svo upp að það var vont að ganga og ég sat meira og minna upp í loft með þær og komst því ekki í æfingar eins og ég ætlaði mér. Stundum spyr ég mig hvað á þessi sjúkdómur að kenna mér, ég hef enn ekki fengið neitt raun svar við þessari spurningu. En alla veganna þá hef ég fundið að ef ég fer ekki í æfingar fer mér að vissu marki aftur þó fólk sjáið það kannski ekki sem umgengst mig, en ég finn fyrir meiri stirðleika og andlega hliðin verður veikari því mér finnst ég vera svíkja sjálfan mig. Þolinmæði er stór hluti af því að fá GBS og það er eitthvað sem ég hef samt lært á þessu að ég stekk ekki fullfrísk einn morgun fram úr, en þetta er endalaus vinna og stundum gjöful og stundum er bara ekkert að gerast, stundum nokkur skref aftur á bak. Nú nálgast það að ég hef verið að berjast við GBS í 8 mánuði og finnst að nú ætti þessu að linna, ég hef ekki enn fengið leyfi til að keyra, en löngunin til að gera það er að verða sterkari og sterkari, ég held ég geti það þó aðrir haldi annað :) eins og eiginmaður minn, enda sér hann fram á að geta ekki haldið utan um að ég fari mér ekki að voða í búðum :)

Búin í æfingunum þær voru ekki erfiðar í dag en ég fékk rafstuð á fæturna og nú er ég bara dofin en ekki með stöðuga verki vildi óska að ég gæti haft svona græju hér heima þegar ég er sem verst í fótunum, þetta léttir svo á.

Kannski kemst ég út í kertagerð og get gert eitthvað þar þó það verði ekki mikið til að byrja með.

Jæja best að láta þessa hugrenninga duga í dag.

Best að pára hér smá svona í kvöldhúminu

eða er komin nótt.. já ég held það bara. Við hjónakornin erum loksins farin að nota pottinn, en ég get skrölt mér yfir brúnina þótt það sé ekki fiminni fyrir að fara, og stundum hálf óörugg en í pottinn fer ég. Þetta er ágætis afslöppun og erum við eins og nýslegnir túskildingar þegar við stígum upp úr þessari elsku sem er búin að bíða allan þennan tíma eftir að vera notaður.. en það hefur ekki verið farið í hann síðan ég veiktist. Við ætluðum að eiga afslappað sumar í sumar en vitið menn, haldið þið ekki að bóndinn hafi fengið þá dillu í hausinn að bæta palli við á lóðinni og þannig að allt fer nú í eitthvað moldvörpustand og síðan verður allt fullt af sagi seinna í mánuðnum já og ég föst í eldhúsinu á mínum skjaldbökuhraða.

Af mér sjálfri er það að segja að ég rölti smá hring í kvöld með peyjann minn og hund, og göngugrindina ógleymdu, fíla mig alltaf 90 ára þegar ég rölti um með þennan #### en svona er lífið, þennan hring tók ég í nefið áður en ég veiktist en ég var hálfa klukkustund núna að rölta þetta, á meðan fór drengur og hundurinn örugglega 10 hringi fram og til baka.

Þegar ég kom til baka var fullt hús af körlum að rökræða hina umræddu pallasmíð, ég fékk mér kaffibolla hennti Minna Máli á borðið og fór að leggja kapal í tölvunni, læti ekki segja mér margsins að fá mér sæti eins og í haust gæti sest niður í nokkra mánuði aftur... nenni því alls ekki

Fæturnir brenna!

Já þetta er ekkert grín, ég var að reyna að vera ég .. full bjartsýn. Fæturnir mínir eru bara ekki tilbúnir í þetta, hvers vegna.. jú taugarnar eru bara að reyna að tengjast og ég er ekki sátt við að þurfa að taka allt í barnaskrefum en svona er það víst með þennan sjúkdóm GBS að þetta svo fjári langan tíma að jafna sig.

Ég fór út í kertagerð í dag og reyndi að gera kerti, gat byrjað en þegar Steini minn kom að kíkja á mig þá var svo kvalin í fótunum að hann sendi mig inn til að leggja mig. Já þetta verður langur gangur.

 

Komin heim!!

Já ég er komin heim í heiðardalinn. Þetta er mikill munur að vera komin heim og vita að ég þarf ekki að fara eftir helgi á Reykjalund. Það var sárt að kveðja alla þar, enda yndislegt fólk sem vinnur þarna og í raun voru þetta vinir mínir meira en fólk sem hugsaði um mig. Ég er svo hissa á allri þolinmæðinni sem þau höfðu gagnvart mér, því að í raun var búið að afskrifa að ég stígi í fæturna en þau gáfust ekki upp. Ég á eftir að sakna þeirra mikið, við spjölluðum mikið um lífið og tilveruna og mér fannst yfirleitt að ég væri ekki sjúklingur og það var góð upplifun að fá að spjalla um annað en hvernig ég væri. Svo eignaðist ég fullt að vinum og kunningjum sem voru sjúklingar en síðustu vikurnar var ég orðin full södd á því að kynnast fleirum og sjá á eftir þeim það var nefnilega alltaf jafn sárt.

En ég er komin heim og það er yndislegt :)

Að vera vistaður á stofnun

Ég hef orðið fyrir því að vera vistuð á stofnunum síðustu 6 mánuði og satt best að segja er það óskaplega dýrmæt reynsla. Það er margt sem má laga í samskiptum starfsfólks og yfirvalda, skilningsleysið er algjört, þegar kemur að því að kaupa inn t.d rúm fyrir sjúklinga, að sjá fornaldarrúm sem varla hanga saman vera notuð á árinu 2007 vegna þess að ekki fást fjárveitingar. Hvar er þessi gífurlega hagsæld, alla vegana ekki í heilbrigðisgeiranum.

Þegar ég kom inn á Borgarspítalan með mín veikindi var hugsunin sú að ég kæmist sem fyrst á fætur með sem minnstu tilkostnaði. En reynslan var ekki sú. Ég þurfti tvisvar að gangast undir rándýra lyfjameðferð og ég fann að þetta var töluverður baggi sem ég var að setja á deildina sem ég lá á. Enda lagðist ég inn í enda árs og fjárveitingar orðnar af skornum skammti. Er þetta eðlilegt að sjúklingur fái það á tilfinninguna að betra hefði verið að veikjast á öðrum tíma á árinu. En þetta er náttúrlega vegna þeirra þróunar sem hafa orðið í heilbrigðismálum okkar undir þessari ríkisstjórn.

Fólkið sem starfar á deildinni á Borgó er yndislegt en allt of mikið vinnuálag á því enda ekki nóg af staffi til að gegna öllum vöktum. Ég var þarna í tæpa 2 mánuði og kynntist mörgum þar á meðal manni sem ekki getur verið heima vegna skorts á félagslegum úrræðum í heimabyggð, sem er hrein mannvonska. Er þetta þjóðfélag sem við viljum að við getum ekki veit okkar minnstu bræðrum hjálp við að vera heima. 

Ég var send við fyrsta tækifæri í endurhæfingu á Reykjalund, þar tók á móti mér yndislegt starfsfólk enda held ég að í heilbrigðisgeiranum sé einstakt fólk sem vinnur meira af hugsjón en vegna hversu vel sé borgað. En hvað gengur það lengi, ég veit að eigin reynslu að þú lifir ekki af hugsjóninni einni saman.

Ég er heppin að búa á Íslandi og fá þá endurhæfingu sem ég þarf, en við getum alltaf gert betur og bætt hag sjúklinga og starfsmanna.

Andri Snær og frábær pistill sem ætti að vera skyldulesning

Andri Snær skrifar alveg frábæran pistill um spillinguna í þjóðfélaginu, það er enginn tímaeyðsla að setjast niður og lesa hann. Enda er drengurinn frábær penni.

Þegar ég fæ að keyra á ný :)

Jæja hann Steini minn hugsar til hryllings um það þegar ég verð farin að keyra á ný. Ég er að fara í ökumat um miðjan þennan mánuð :) það verður svo gaman :) að verða frjáls á ný og geta farið það sem ég vil. Ég er farin að geta gengið við göngugrind og er bara þokkalega góð í því. Jafnvægið er ekki komið en ég get bjargað mér og t.d set í þvottavél og þurrkaran, þetta hefur verið heilmikill sigur síðustu daga.

Hvað ef....?

Ef þetta gerðist í Reykjavík, að 8000 mönnum yrði sagt upp á einu bretti, ég er hrædd um að þá heyrðust hróp og aðgerðir yrðu strax hafnar til að aðstoða fyrirtækið. Það kemur alltaf í ljós að það er ekki sama hvort það er Jón eða séra Jón sem lendir í krísu. Landsbyggðin á undir högg að sækja og þá sérstaklega Vestfirðir.

48 manns sagt upp störfum hjá Bakkavík í Bolungarvík

Alltaf er lífið jafn gjöfult :)

Við vorum að fá 3 barnabarnið, það er strákur, 18 merkur og 55 cm langur. Myndarpeyji, ég set mynd af honum seinna í dag.